L'EM/SFC, C'EST ...
L'EM/SFC, c'est
C'est une maladie neurologique grave et invalidante.
C'est
bien plus qu'une fatigue.
C'est
un épuisement persistant et invalidant
depuis au moins 6 mois,
des malaises post-effort,
un sommeil non réparateur,
des troubles cognitifs,
des douleurs, ...
C'est un peu comme si notre corps ne fabriquait plus assez d'énergie.
Du coup, tout va de travers dans notre organisme ...
Et en plus,
quand on dépasse un peu, juste un peu, notre réserve d'énergie,
c'est encore pire,
c'est le malaise post-effort,
c'est le crash total.
C'est
l'absence de marqueurs biologiques,
l'absence de traitement.
C'est
150 000 malades,
des malades isolés,
des malades dont la vie est réduite à néant.
Certains sont alités,
beaucoup ne peuvent plus travailler,
des jeunes abandonnent leurs études.
C'est des milliers de familles dont la vie est bouleversée,
car
un enfant, une mère ou un père,
un frère, une soeur,
est atteint de l'EM/SFC.
L'EM/SFC, c'est
une maladie méconnue du grand public et d'une bonne partie du corps médical,
une maladie incomprise des proches, des médecins, des institutions, des administrations.
L'EM/SFC, c'est
un mal invisible
auquel il nous faut donner de la visibilité
en montrant notre quotidien,
en parlant de notre handicap,
en écoutant les malades,
en soutenant les différentes actions menées.
Photos :
@axel-vandenhirtz : https://www.pexels.com/photo/aerial-photo-of-black-spiral-staircase-929280/
MichaelGaida: https://pixabay.com/fr/endroits-perdus-cong%C3%A9-carie-vieux-3362259/